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REVISTA BIBLIOGRÁFICA DE GEOGRAFÍA Y CIENCIAS SOCIALES
Universidad de Barcelona
ISSN: 1138-9796. Depósito Legal: B. 21.742-98
Vol. VII, nº 388, 25 de julio de 2002

CUETO, Marcos. Culpa y coraje. Historia de las políticas sobre el VIH/Sida en el Perú. Lima: Consorcio de Investigación Económica y Social/Facultad de Salud Pública y Administración, Universidad Peruana Cayetano Heredia, 2001, 170 p. [ISBN 9972-804-16-X]

Antonio Buj Buj
Dr. en Geografía e Historia. Universidad de Barcelona.
IES Dr. Puigvert. Barcelona


Palabras clave: VIH/Sida, Perú, historia, políticas sanitarias, estigma

Key words: VIH/Aids, Peru, sanitarian policies, stigma


Recientemente, dos especialistas del departamento de Economía de la Salud y de Investigación sobre el VIH/Sida de la Universidad de Natal (Sudáfrica), Alan Whiteside y Gavin George, escribían que el sida es el mayor desafío al que se enfrenta el desarrollo de buena parte de África. La enfermedad ocasiona un enorme impacto económico de muy diferentes formas. Las personas que enferman son menos productivas y las que mueren no producen en absoluto; si una persona muere joven se pierden además los mejores de sus años productivos. Más aún, los escasos recursos deben canalizarse para cuidar a los enfermos y a los huérfanos y para atender los funerales, medios que podrían utilizarse en actividades productivas (1). En concreto, los datos del sida en Sudáfrica son trágicos: se estima en más de 6,5 millones los infectados por el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH), registrándose anualmente la muerte de 250.000 personas. La carga económica para las familias afectadas es brutal, pues tienen que soportar todo el peso de la enfermedad. En Sudáfrica, como en la mayoría de los países en los que el sida es calamitoso, el Estado no tiene recursos para proteger a sus ciudadanos. En otros países subsaharianos las cifras son igualmente terribles. Por ejemplo, sabemos que en Botsuana el 36 por ciento de la población está afectada por la enfermedad; en Zimbaue el 25 por ciento, habiendo 900.000 huérfanos como consecuencia de la misma; o, en Zambia el 20 por ciento de sus gentes está afectada y hay 650.000 niños huérfanos por culpa del sida (2).

En contraposición a esa situación dramática, generalizada en el sur de África (3) y en otras partes del globo, en los países desarrollados el sida ha empezado a declinar y a ser controlado progresivamente. Por ejemplo, en España el número de casos de sida diagnosticados ha ido disminuyendo. En el año 2001 hubo 2.300 nuevos contagios, un 14 por ciento menos respecto a los 2.677 de 2000, y un 68 por ciento menos que en 1994, año de mayor incidencia de la enfermedad en nuestro país, en el que se registraron 7.354 casos. La causa de la evolución de estas cifras estriba, sin duda, en los recursos empleados para su combate y de manera especial en los relacionados con los sistemas de prevención. El control de otras plagas ha demostrado sobradamente esos presupuestos; así, por ejemplo, se sabe que la erradicación del paludismo, otra endemia históricamente grave en algunos países hoy desarrollados, y que hoy sigue castigando a más del 40 por ciento de la humanidad, de manera especial el África subsahariana, permitió en los países del sur de Europa su crecimiento económico y desarrollo, y posiblemente lo aceleró (4).

En ese contexto dicotómico que hemos dibujado en los dos parágrafos anteriores, quizás de manera demasiado esquemática pero creemos que no errónea, ¿en qué situación se encuentra Perú? La respuesta la tenemos en la obra de Marcos Cueto Culpa y coraje. Historia de las políticas sobre el VIH/Sida en el Perú, objetivo de esta reseña. Cueto es uno de los más prestigiosos investigadores internacionales en temas relacionados con la salud e historia de la medicina y autor, entre otras obras destacadas, de El regreso de las epidemias. Salud y sociedad en el Perú del siglo XX (1997) (5). Marcos Cueto es además colaborador de la red Geo Crítica; por tanto nos ahorramos más presentaciones (puede verse su currículum en http://www.ub.es/geocrit/cueto.htm ).

Culpa y coraje. Historia de las políticas sobre el VIH/Sida en el Perú analiza la evolución de las políticas públicas y las actividades oficiales dirigidas a estudiar, diagnosticar, controlar y prevenir el VIH/Sida en Perú desde 1983, cuando apareció el primer caso en el país, hasta el año 2000. La obra contiene, además de la introducción, las conclusiones y una extensa bibliografía, cuatro capítulos. De éstos, uno está dedicado al sida en Estados Unidos de América y el resto a las tres etapas del desarrollo de la enfermedad en Perú, perfectamente distinguibles según el autor. Antes de ello, conviene, sin embargo, analizar con algún detalle dos cuestiones que Cueto lanza a la palestra en la introducción de la obra. La primera cuestión, de carácter ideológico, se refiere a que el sida, también en Perú, a pesar de unas leyes y unos programas oficiales modernos de combate, se convirtió en la década de 1990 en un estigma, es decir, en una marca para unos enfermos culpabilizados (6). En este sentido es acertada la reflexión de Cueto sobre el origen de algunas enfermedades, también sobre el sida, que se suele divulgar desde ciertas instancias sociales, pues al hacerlo "los individuos y las sociedades parecen aligerar su responsabilidad en la causalidad y en el tratamiento, al atribuir la culpa a algo o alguien diferente, externo o lejano".

La segunda cuestión, de carácter epistemológico se refiere a la disciplina desde la que se aborda este estudio, la Historia. Según Cueto, "puede parecer inusual que un historiador incursione en un tema actual, reservado a epidemiólogos, inmunólogos, clínicos y antropólogos", y a continuación apunta que el tema de las epidemias "siempre ha despertado el interés de los historiadores, ahí están por ejemplo los estudios sobre la peste de la edad media o la sífilis del siglo diecinueve" (p. 18). (En este último tramo suponemos que quiere decir siglo dieciséis). Poco después, insistiendo en el afán de justificar el oficio del historiador estudioso del sida, Cueto escribe que la riqueza de la Historia hay que buscarla en las características del oficio del historiador: el orden y la narración cronológica; la búsqueda de los nexos e interacciones entre estructuras, procesos y biografías; el contraste y negociación entre los discursos y las prácticas de diferentes actores sociales; la capacidad para contribuir a una memoria del pasado seleccionando e interpretando los hechos que tienen mayor relevancia para el mediano y el largo plazo; el uso crítico de diversas fuentes de información; el escepticismo ante los reclamos de los políticos y funcionarios que anuncian el inicio de una nueva época; y las interacciones entre las dimensiones biológicas y culturales en la construcción social de la enfermedad. Finalmente, y esto nos ha sorprendido leerlo, dice que la Historia es entretenida.

Sí, la Historia es entretenida, y todas las afirmaciones anteriores son ciertas, pero también otras disciplinas pueden reclamar el contenido de esas propuestas (orden, nexos, interacciones, contrastes, uso crítico de las fuentes, escepticismo) y están en su perfecto derecho. Lo que creemos nosotros es que ésas son cuestiones menores desde el punto de vista del análisis de problemas, y son éstos, los problemas, los que hacen, o no, trascendentes un tema. En este sentido, queremos llamar la atención, una vez más, sobre la obra del historiador Eric L. Jones (El milagro europeo, 1990, edición española) quien apunta que los historiadores se definen a sí mismos como estudiosos de periodos y de lugares, y no de problemas. Esto es, sin duda, una dificultad que muchas veces arrastran, y que afecta al interés, a la originalidad y a la profundidad de los temas estudiados. La prueba empírica inversa la tenemos en esa obra de Jones, que demuestra las graves implicaciones que para el desarrollo de una sociedad han tenido históricamente las calamidades naturales. Precisamente, una problemática tan compleja como la del sida creemos que debe ser encuadrada en ese marco epistemológico. Las explicaciones de los ya mencionados Alan Whiteside y Gavin George van por ese camino.

Por lo que se refiere a la parte sustantiva de Culpa y coraje, Marcos Cueto señala tres etapas en la evolución de las políticas dirigidas a identificar, controlar y prevenir el VIH/Sida en Perú. La primera cubre desde 1983 hasta 1987, cuando se crearon hasta dos comisiones y un programa del Estado para estudiar la enfermedad. Ésta apareció en Perú en un momento en que el país empezaba los años duros de la hiperinflación, el desgobierno y la violencia política, en palabras de Marcos Cueto, lo que tuvo como consecuencia que el sida no fuese una prioridad política. Muchos funcionarios peruanos de la sanidad argumentaban que otras patologías eran más catastróficas en el país. En efecto, las enfermedades diarreicas agudas representaban en 1987 el 16 por ciento de la mortalidad general y cerca del 55 por ciento de la infantil. Este último porcentaje, traducido a cifras absolutas, significaba la muerte de cerca de 80.000 menores de cinco años. En cambio, según el registro oficial, hasta 1988 se habían confirmado en Perú 148 personas infectadas por el sida. En ese escenario, parece ser que predominaron frente a esta enfermedad la discriminación, la falta de solidaridad y la lentitud, debilidad e intermitencia de las políticas públicas; según el prejuicio más común, la enfermedad era sólo un problema -o un castigo- de grupos marginales y moralmente condenables como homosexuales, drogadictos y prostitutas.

En esa primera etapa, las decisiones oficiales estuvieron marcadas por las actividades de médicos, científicos y periodistas. Los medios de comunicación difundieron el pánico y la amenaza de un mal que casi siempre parecía provenir del exterior o de grupos considerados marginales, como los homosexuales y las prostitutas. Los médicos y científicos confirmaron la presencia de la enfermedad en el país, explicaron la historia natural y los medios de diagnosticar la misma y eventualmente hicieron un contrapunto con los medios de comunicación al señalar la "promiscuidad" y los "estilos de vida" como causas del sida. En esos primeros años desempeñó un papel importante en las tareas de prospección de la enfermedad en Perú el Instituto Médico Naval de Investigación de los EE.UU., más conocido como NAMRID. Éste tenía como objetivo principal la vigilancia y el estudio de los brotes epidémicos de enfermedades infecciosas que representaran un peligro potencial para las fuerzas armadas norteamericanas y para la población de los Estados Unidos en general.

La segunda etapa de las políticas peruanas con respecto al sida se inicia a fines de 1988 y se prolonga hasta 1996. Ese periodo se inicia con la creación del Programa Especial de Control del Sida (PECOS), durante la gestión del ministro Luis Pinillos, miembro del gobierno aprista de Alan García. En esos años fueron nombrados los primeros funcionarios del Estado peruano dedicados al sida y los primeros activistas y voluntarios, algunos de ellos familiares de o enfermos de sida y portadores del VIH. Éstos se agruparon alrededor de ONGs. La aparición de estos nuevos actores institucionales no estuvo libre de conflicto y contradicciones. Cueto apunta las disputas entre el PECOS y la ONG Vía libre, dedicada al sida, que tenía entre sus miembros a destacados médicos e investigadores universitarios. Esas querellas no favorecieron el control de la enfermedad. Así, para 1996 la cifra de nuevos casos de sida se había elevado a 1.187 enfermos en ese año. En los ocho años de existencia del PECOS se registraron oficialmente 5.513 casos nuevos. En general, esta etapa contra el sida en Perú se caracterizó, apunta Cueto, por el trabajo del voluntariado, la presión de los organismos internacionales para que el país adoptase políticas de salud coherentes, por los inicios de una acción estatal más organizada y por la percepción pública de que la enfermedad era una emergencia que podía afectar a cualquier persona.

Hacia 1996 se inició una tercera etapa en la lucha contra la enfermedad con la creación del Programa de Control de Enfermedades de Transmisión Sexual y Sida (PROCETSS) y con una nueva ley (Ley 26626, 19 junio 1996) referente a la enfermedad, que establecía la no discriminación de los enfermos y la confidencialidad de sus datos médicos. En este periodo se produjo una inyección de recursos económicos, se plasmó en documentos claros las normas y procedimientos que debían seguir los profesiones de la salud, existió una relación más fluida con las ONGs, se permitió una mayor participación de los investigadores universitarios y se siguieron con mayor rigurosidad las recomendaciones de las agencias de salud internacionales (Organización Mundial de la Salud y Organización Panamericana de la Salud). Fueron momentos, por otra parte, de consenso sobre la extensión de la difusión del sida en el país. En aquellos momentos se estimaba que el número real de enfermos debía estar entre 7 y 10 mil y el número acumulado de infectados por el VIH entre 50 y 70 mil.

Señala Marcos Cueto que el Estado peruano empezó a invertir más recursos en la lucha contra la enfermedad y que algunas de las políticas aplicadas, especialmente en el terreno informativo, empezaron a invertir los conceptos de estigmatización de los enfermos de sida, por ejemplo erradicando términos peyorativos como "sidoso" o dejando de asociar homosexualidad, bisexualidad o prostitución a la enfermedad; también empezó a hacerse dominante el concepto "conductas de riesgo" en vez de "grupos de riesgo" que había existido al comienzo de la epidemia. Sea como fuere, y aunque los datos epidemiológicos no son aún del todo seguros, en 1996 se registraron en Perú un total de 1.189 nuevos casos, número que fue disminuyendo en los años siguientes; 1.095 en 1997, 1.044 en 1998, 1.047 en 1999 y 925 casos en el año 2000. A fines de 1999, la Organización Panamericana de la Salud estimaba el número de casos acumulados de peruanos viviendo con VIH/Sida en 44.200.

Esa tendencia se ha visto enturbiada por el hecho de que en Perú, denuncia Cueto, no existan tratamientos gratuitos contra el sida, ni campañas permanentes de prevención y que tampoco haya desaparecido completamente el estigma y el prejuicio infundado con respecto al VIH/Sida. Como concluye el autor de Culpa y coraje, el estudio de las políticas sobre el sida permite entender mejor cómo se formulan las decisiones y los programas de salud en un país en vías de desarrollo como Perú; éstos surgen generalmente por la combinación de una crisis local, la iniciativa de un grupo de personas y la presión de agencias de cooperación internacional. Esta manera de formular políticas, sentencia Cueto, a veces alcanza logros notables pero tiende a crear soluciones temporales, hace difusa la identidad institucional, no asegura la articulación del trabajo de las organizaciones y pone en peligro la continuidad de los avances sanitarios. Una continuidad y una articulación que sólo puede dar, pensamos nosotros, un Estado bien organizado y que tenga muy en cuenta el largo plazo y los intereses generales.

Por último, vale la pena hacer algunas consideraciones finales sobre Culpa y coraje. Historia de las políticas sobre el VIH/Sida en el Perú, una obra pionera a la hora de hacer un balance de la enfermedad a escala nacional; sin duda, investigaciones generalizadas del mismo calibre han de permitir establecer un marco más preciso de la calamidad, con consecuencias positivas a la hora de combatirla. Otro logro del autor es la perfecta identificación de los distintos actores, ya sean políticos, científicos o sociales en una problemática tan compleja como la del sida y que creemos invalida los temores conceptuales y epistemológicos ya comentados. Otra consideración positiva en la obra de Cueto es la inclusión en la misma de las nuevas fuentes de información, sumando a la bibliografía las de origen electrónico, especialmente la página web peruana oficial sobre la salud (http://www.minsa.gob.peprocetss), lo que facilita el diálogo y el contraste permanente de los datos.

Para finalizar, no debemos dejar pasar la ocasión para apuntar que en este mes de julio de 2002, concretamente entre los días 7 y 12, se ha celebrado en Barcelona la XIV Conferencia Internacional del Sida. Ésta ha reunido a más de 15.000 científicos y a un número elevado de líderes sociales y expertos en política sanitaria de todo el mundo. La conferencia ha tratado de todos los aspectos de la epidemia, desde los estrictamente científicos a los económicos, pasando por el de los derechos humanos o el de las respuestas comunitarias frente a un azote que ha convulsionado la marcha de todos los países en las dos últimas décadas. En general, las conclusiones de la conferencia han puesto de manifiesto la terrible desigualdad que existe frente a esta enfermedad. Así, se nos ha confirmado, una vez más, que la inmensa mayoría de los enfermos, especialmente los de los países subsaharianos, no tienen acceso a los medicamentos ya existentes, que los futuros enfermos -las previsiones hablan de docenas de millones de individuos infectados- van a seguir concentrándose en la misma región del globo, aunque la Organización Mundial de la Salud predice su extensión masiva al continente asiático; o que, además, las esperanzas de una vacuna contra el sida, de momento, son prácticamente nulas. Una vez más, los expertos han puesto énfasis en los aspectos sociales de la enfermedad. El día a día de la conferencia se ha podido seguir a partir de la página web del evento (http://www.aids2002.com). Lo deseable sería que la conferencia de Barcelona representara un paso de gigante en la lucha contra el sida respecto a la de hace dos años celebrada en Durban (Sudáfrica), y que pudiera llenar de esperanza la existencia de millones de personas de todo el mundo, sobre todo a los enfermos actuales, y que sirviera para promover políticas sanitarias más igualitarias en cualquier parte del globo, pues no hay ningún país libre de este azote contemporáneo.
 

Notas

1 WHITESIDE, Alan y GEORGE, Gavin. El impacto económico del Sida. La Vanguardia, 21 mayo 2002, p. 29.

2 Véase El País, 26 mayo 2002, p. 34.

3 Véase el informe de McGEARY, Johanna. La muerte de un continente. La vergüenza, la ignorancia y la falta de recursos disparan la epidemia de sida en África. El País, 11 febrero 2001, p. 30-31.

4 Véase BUJ, A. De los miasmas a malaria.www. Permanencias e innovación en la lucha contra el paludismo. In Innovación, desarrollo y medio local. Dimensiones sociales y espaciales de la innovación. Número extraordinario dedicado al II Coloquio Internacional de Geocrítica (Actas del Coloquio). Scripta Nova. Revista Electrónica de Geografía y Ciencias Sociales, Universidad de Barcelona (ISSN 1138-9788), nº 69 (42), 1 agosto 2000. http://www.ub.es/geocrit/sn-69-42.htm

5 Véase nuestra reseña en  Biblio 3W. Revista Bibliográfica de Geografía y Ciencias Sociales.http://www.ub.es/geocrit/b3w-176.htm

6 Véase ARRIZABALAGA, Jon. La construcció de la sida: de la "pesta dels gais" a la malaltia dels "altres". In Actes de les III Trobades d'Història de la Ciència i de la Tècnica als Paísos Catalans (Barcelona, SCHCT, 1995), p. 81-96.
 
 

© Copyright: Antonio Buj Buj, 2002.
© Copyright: Biblio 3W, 2002.

Ficha bibliográfica

BUJ BUJ, A. Cueto, Marcos. Culpa y coraje. Historia de las políticas sobre el VIH/Sida en el Perú.   Biblio 3W, Revista Bibliográfica de Geografía y Ciencias Sociales, Universidad de Barcelona, Vol. VII, nº 388, 25 de julio de 2002.  http://www.ub.es/geocrit/b3w-388.htm [ISSN 1138-9796]



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